Uupuilua u-kirjaimessa

Uu-kirjaimeen en osaa kirjoittaa muusta kuin uupumuksesta, se on kuitenkin se joka on kanssani aivan joka hetki ollut jo lähes 15 vuotta.

Sitä voi olla vaikea käsittää sellaisen joka ei ole uupunut jokaista hetkeä elämästään. Joka voi herätä virkeänä ja tuntea energisyyttä pitkin päivää. Jos muistat millainen voimattomuus on päällä kun on juuri toipumassa isosta flunssasta niin tavoitat hieman sitä millaista on elää jatkuvan uupumuksen kanssa, ihan koko ajan. Uni ei virkistä, torkut eivät piristä. Ulkoilu ei voimaannuta eikä liikunta auta tippaakaan. Päinvastoin, ulkoilu ja liikunta voi viedä oloa paljon pahemmaksi ja voi kestää useita päiviä että pääsee tavalliseen olotilaan. Se johtuu siitä että verisuonet eivät toimi oikein joten lihakset, suolisto, elimistö eikä aivot saa tarpeeksi happea.

Mulla oli tänään aamuvuoro ja aamuinen herääminen takkuili oikein huolella, on todella vaikeaa saada itseään hereille, vaikka kerrankin menin ajoissa nukkumaan, jo ennen kymmentä! Jotkut ihastelevat että onpa hienoa että voit nukkua pitkään kun yleensä nukun 10-11 asti aamuisin, mutta ei siinä ole mitään hienoa jos se on se ainoa vaihtoehto. On hyvin vaikeaa herätä aiemmin ja sitten on pakko nukkua tirsat jossain välissä kun ei pysy hereillä koko päivää. Musta olisi mahtavaa herätä 8-9 aikaan aamulla niin ei menisi puolta päivää nukkumiseen, mutta jotta tuo toteutuisi, pitäisi mennä nukkumaankin 20-21... Ehkä mä joskus kokeilen sitäkin :D

Onneksi mulla on kivaa nukkumaseuraa!

Olen vähän kade heille joille riittää vähempikin yöuni kuin tuo 10-12 tuntia joita mun kroppa vaatii. Olisi mahtavaa tulla toimeen vaikka vain kuudella tunnilla! Olisi aikaa tehdä vaikka mitä, tai ainakin olisi mahdollisuus siihen. Nyt menee toipumiseen suurin osa päivästä, toipumiseen koiralenkeistä, toipumiseen aamupalasta, toipumiseen suihkussakäymisestä, toipumiseen kaupassa käymisestä...jne.

Tällainen olo, jäykkä ohut tikku lumessa oon.

Kademieli on tietty turhaa eikä edes kovin kiva tunne, mutta en voi sille mitään että mielen vetää välillä matalaksi tämä oma elämäntilanne jolle en voi mitään. Ja tämä SEID (entinen CFS/ME) on vielä sellainen että monikaan ei miellä sitä sairaudeksi vaan joksikin kuvitelluksi tilaksi. Mieluiten kuvittelisin itseni energiseksi ja iloiseksi jos kerran kuvittelemalla voi jonkin tilan saavuttaa. Unelmissani käyn joogassa ja kuntosalilla, suunnittelen ja ompelen vaatteita itselleni ja ystävilleni, olen sosiaalinen ja vietän aikaani siskojeni ja ystävieni kanssa. Matkustelen tapaamaan kauempana asuvia ystäviäni ja olisin töissä täysaikaisesti. Eihän kukaan hullukaan valitse olla osatyökyvyttömyyseläkeläinen, sillä rahalla voi elää vain köyhyysrajalla ja elämä on yhtä pennien laskemista ja kituuttamista ja pelkoa siitä että jotain yllättävää sattuu mihin ei olekaan rahaa. Ja että ei ole varaa ostaa uusia laseja eikä nykyisillä näe lähelle eikä kauas!

Välillä pitää kaivautua syvälle peiton alle.

Tästä tuli taas tällainen valivalijuttu mutta näitä päiviä tulee ja  menee. Välillä tulee niitäkin että on ihan tyytyväinen olo. Tuntuu vain kohtuuttomalta että esim. korkokengillä kävelystä tulee niin kipeäksi että on vaikea liikkua kolmeen päivään. Mutta mulla on asiat vielä hyvin verrattuna muihin kenellä on SEID, moni liikkuu rollaatorilla tai pyörätuolilla, moni ei kykene ollenkaan töihin ja moni tarvitsee apuja selvitäkseen tavallisista arjen asioista. Mäkin tarttisin ainakin siivousapua, mutta vielä en kehtaa pyytää mistään, kun kuitenkin kykenen suoriutumaan näistä pakollisista, ainakin suurinpiirtein, joskin siivottu on meillä joskus pari kuukautta sitten....

Tukkajuttua ja tasapainoilua

Tervehtii tuttavallisesti hän. Eli moi.

Mulla oli taas masennuskausi, joten mielenkiinto yhtään mihinkään oli pyöreä (tai soikea) nolla. Siksi en ole jaksanut täälläkään olla, vaikka mielessä on blogi ja bloggaaminen ollut. Enkä ole jaksanut muidenkaan tekstejä lueskella, mikä ruojake! Koitan parantaa tapani kun olo on hieman kohentunut sairaslomalla lepäillessä. Kumma toi kun aina keväisin tulee tuo romahdus ja pakko ottaa aikalisä kaikesta. Tällä kertaa näyttäisi että aika lyhyellä saiskilla selvisin (tähän sellainen pystypeukku).

Mä en ole tainnut muistaa tänne laittaa kuvia mun uudesta tukasta, jo joulukuun alussa päätin repäistä kun kuulin että on sellainen turvallinen shokkiväri joka kestää hyvin. Jonkin aikaa pähkäilin että mikä olisi kiva räväkkä väri ja puntaroin turkoosin ja violetin välillä ja päädyin violettiin sitten. Menin Stadiin sellaiseen kampaamoon kuin Villi Vanilja kun he käyttävät näitä Elumen värejä ja siellä kampaaja Jukka teki taikojaan ja sain hienon purppuran tukan ja kivan leikkauksen:

Helmikuussa tukka kaipasi päivitystä ja löysin kotikaupungista kampaamon joka myös käyttää Elumen-värejä ja sieltä mulle suositeltiin kampaaja Kristaa, jonka käsittelyyn olinkin todella tyytyväinen, ehkä paras leikkaus ikinä ja violettiä väriä piristettiin ja kevennettiin vähän pinkillä. Nyt on hyvä pää!

En tiedä olisiko LDN lääke alkanut vähän tehota, mutta mä olen jaksanut kuluneiden parin viikon aikana muutaman iltamenonkin (joita en ole jaksanut pariin vuoteen). Olen käynyt kahdella luennolla (Hyvän mielen vaatekaappi ja koirien elekieli), pikkusiskon synttärikahveilla, leffassa (Luokkakokous, taloyhtiö tarjosi leffan poppareineen ja limuineen!) ja viikonlopun kurssilla jossa opin lisää Hyvän mielen vaatekaapista Rinna Saramäen opettamana. Tosi mielenkiintoista ja kivaa! Ja aivan ihmeellistä että on jotain tuollaista jaksanut.

Mulla oli synttärit tuossa männäviikolla ja niiden kunniaksi pidin ihania korkokenkiä jotka sain miehulta lahjaksi, kerrankin kengät jotka istuivat jalkaan niin että koko jalkapöytä sai levätä pohjan varassa niin etteivät päkiät tulleet kipeiksi - kaikki muu sitten tulikin. Olin seuraavat kolme päivää aivan kipuliekeissä vyötäröltä varpaisiin, kaikki lihakset menivät maitohapoille niin että oli vaikea liikkua, mutta nyt onneksi alkaa helpottaa. Harmittaa että CFS vaikuttaa tuohonkin että pitää maksaa veroa siitä että haluaisi joskus pukeutua naisellisesti ja kauniisti - höh. Mutta meinaan käyttää noita kenkiä vielä tulevaisuudessakin, ehkä enempi pikkuhiljaa vain. Muuten oli tosi kiva synttäripäivä, mutsi tuli kaupunkiin ja käytiin sen ja miehun kanssa lounaalla ihanassa Kinuskillassa ja sitten kierreltiin mutsin kanssa kirpparia ja käytiin parissa putiikissa haahuilemassa.

Meikä sankarina

Louhea ja bataatteja ja salaattia

Fantastinen tummasuklaa ja eksoottinenhedelmäkakku!

Pari päivää vielä talvilomaa ja sitten taas töihin, ihan jo odottaa sitäkin hän :)