Parhautta jouluunne!

Tämän sumuisen joulukuusikuvan myötä haluan toivottaa kaikille vanhoille, uusille, vakinaisille ja satunnaisille lukijoille mitä parhainta, omansa näköistä ja rauhallista vuoden pimeintä aikaa! Vietät joulua taikka et, niin tätä valon voittoa pimeästä voi silti juhlistaa. Päivät alkavat pidentyä ja aurinko tulee enenevissä määrin esiin meitä lämmittämään ja valostuttamaan. Kuva on otettu Mäntsälän Saaren Joulumaasta - tuolta joulukuusi näyttää mun silmin ilman silmälaseja - kaunista, eikö? :)

Palelua ja/tai hikoilua

Terveisiä toisesta sohvannurkasta - tehtiin miehun kanssa radikaali päätös ja vaihdettiin nurkkia sohvalla, mä olen nyt vasemmassa ja miehu oikeassa. Maaliskuusta asti ollaan oltu siis toisinpäin. Avautui ihan uudet näköalat - ollaan me hurjia!

Kuten arvelinkin, viime postaus herätti vastakaikuja aika paljonkin, lähinnä facebookissa jossa linkin julkaisin. Mutta pidän silti oikeutenani ärsyyntyä asioista, joku toinen ärsyyntyy sitten toisenlaisista asioista. Onneksi meillä on mielipiteen vapaus. Ja vaikka joku väittäisikin ärsyyntymisiäni vastaan, ei se poista sitä mun fiilistä asiasta eikä vähennä sitä mitenkään. Tulee vain fiilis etten mä saisi tuntea mitä tunnen, tai että olen jotenkin huono ihminen kun reagoin kuten reagoin. Mä olen mä, enkä sitä anteeksipyytele. Kaikki ei onneksi voi olla samanlaisia. Olisihan mustakin kiva olla sellainen jota mikään ei hetkauta, mutta olen herkkä monessa suhteessa. Ääni- ja uniherkkä ja monella muullakin tavalla. Se ei helpota elämää, mutta minkäs sille voin. Onnittelut vaan niille ketkä eivät herkistele ja keitä ei mikään häiritse :)

Ihanan Maijan kutomissa villasukissa kelpaa oleskella

 Mutta asiaan! Mä olen aina ollut vilukissa, niin nuoresta kuin muistan. Villasukat jalassa ja viltin alla on mun lempiolotila ihan vuodenajasta riippumatta. Helteellä on mukavaa eikä silloin tarvi stressata että onko takki mukana. Ilman huivia en juuri liiku minnekään ja matkalaukussa on aina noi villasukat. Hellettä myös siedän ihan hyvin, kylmää en niinkään. On inhottavaa väristä pakkasessa tai pahimmillaan sisätiloissa. Mä olen aina ollut tosi tasalämpöinen siinä suhteessa että esim kaupassa pystyn asioimaan talvitakki päällä ilman hiestymistä ja jumpata saa oikein urakalla että hiki irtoaa. En ole käyttänyt edes dödöä koko aikuiselämäni aikana, varmaan 80-luvulla viimeksi.

Noh, mulla alkoi vaihdevuodet tän vuoden syksyllä - tai mistä se nyt lasketaan että alkoi, ekat merkit oli ilmassa jo pari vuotta sitten, mutta kuumat aallot alkoivat tuossa syyskuun lopulla. Ekana tuli pari yllättävää hikikohtausta, niin että kroppa meni ihan kuumaksi ja hikiseksi ilman mitään syytä pari kertaa. Sitten alkoi yöhikoilu. Yht'äkkiä vain huomasin että heräilin yöllä hirveeseen hikihalvaukseen  jolloin piti viskata peitto pois ja sitten tuli kylmä ja peitto takas, sitten tuli hiki ja sitten kylmä ja sitten hiki...jne. Ihan hirveetä. Ei siinä juuri kummoista unta kerinnyt saamaan. Piti alkaa nukkua pyyhkeen päällä ettei tarvitse vaihtaa lakanaa joka yön jälkeen.

Nytkö se alkoi - elämän syksy?

Myös päivisin alkoi tulla tiuhaan noita hikihalvauksia. Ensin tulee painostava ja ahdistava tunne rintaan, ja siitä leviää sellainen ikävä levottomuus koko kroppaan, sitten tulee kuumuus ja sitten se puhkeaa hirveänä hikoiluna koko kehoon. Otsalta valuu hiki ja selässä ja joka paikassa. Tosi epämiellyttävää. Hankala valita vaatteita, mitään kireetä ei voi pitää kun se tuntuu ikävältä nihkeällä iholla. Pyykkiä pitää pestä useammin kun paitaa ei voi pitää kun max. sen yhden päivän. Ulos voi mennä ilman kaulaliinaa kun sen kanssa tulee heti hiki. Ja sisällä vähän väliä pitää vetää villatakki päälle kun on kylmä ja sit heti hiki ja villatakki pois ja vähän ajan päästä taas päälle. 

Mulla on toi uusi väsymysoireyhtymädiagnoosi ja migreeni ja mä olen varma että noi yöhikoilut on pahentaneet mun oloa ihan hurjasti. En ole syyskuun lopun jälkeen nukkunut yhtään hyvää yötä ja se varmasti vaikuttaa kaikkeen. Juuri oli parin päivän kova migreeni enkä päässyt töihin ja oli ihan masentunut, itkuinen ja epätoivoinen olo. Päätin varata ajan lääkärilta ja kokeilla jos se antaisi jotain hormoonikorvaushoitoa. Ensin olin sellaista vastaan ja kokeilin luontaiskeinoja, mm. salviavalmistetta jonka piti auttaa noihin yöhikoiluihin. No, eipä auttanut. Nukkumaan menosta on tullut epämieluisaa kun tietää että koko yö on kovin herkkäunista ja heräilyjä tulee enemmän kuin sitä nukkumista ja herääminen on sitten niin maan perusteellisen vaikeaa ettei tosikaan. Joka aamu ihan epätoivoinen olo kun ei haluaisi nousta sieltä kosteasta ja hikoillusta sängystä ollenkaan ja päivät menevät ihan sumussa. Enpä suosittele kellekään noita vaihdevuosia - ja onneksi eivät kovin monelle tulekaan noin voimakkaina noi oireet. Jos kuulut heihin niin ole kiitollinen!

Pihlajanmarjat ei hikoile, niillä on lumipeitto

Mun miehu kysyi tässä eräs päivä että kumpi on parempi hikoilu vai paleleminen, ja vastasin kyllä nopeasti että paleleminen! Nyt kun mulla on rutkasti kokemusta noista kummastakin niin ehdottomasti valitsen tuon paleleminsen. Palellessa voi lisätä kerroksia ja vaikuttaa siihen olotilaan, mutta noi hikihalvaukset tulevat vaikka olisit alasti eikä niille voi yhtään mitään.  Ei voi raastaa nahkaansa pois vaikka haluaisi. Tosi voimaton on vain niiden edessä. Hyvä olo kestää noin muutaman minsan kerrallaan ja sitten tulee joko kylmä tai hiki. Mä olen ihan varma että miehet joutuisivat kokemaan jotain tuollaista niin syyt ja keinot ja hoito olisi olleet käytössä jo vuosia. Että huh hellettä vaan keskeltä talvea!

Opas kerrostalossa asuville (ja miksei muillekin)

Tässä kerrostaloelämää vietettyäni suurimman osan elämästäni haluan kirjoittaa muutamia havaintojani ylös.

 - Kaikissa asunnoissa on ovi. Sen kun painaa kiinni, kuuluu pieni kliksaus jolloin se menee lukkoon - eli sitä ei tarvitse paiskata kiinni, se menee ihan nätisti painamallakin. Se on suunniteltu silleen.

- Jos asunnossa on parveke, se usein pitää siivota keväällä ennen käyttöönottoa. Siivouksen voi tehdä monella eri tavalla. Sen voi tehdä letkulla ruiskutten vettä litratolkulla niin että se lätisee alla asuvien parvekkeille ja ikkunoihin litramäärin kasvattaen koko talon vesilaskua huimasti. Tai sen voi tehdä vähemmällä vesimäärällä pyyhkien pinnat puhtaiksi ja jopa roikottaen ämpäriä poistoputken suulla niin että mahdollinen likavesi otetaan siihen ja kipataan vaikka wc-pönttöön. Arvatkaa kumpi on se parempi ja oikeampi tapa?

- Kerrostaloissa on sekä rappuset että hissi yleensä. Varsinkin jos on useampi kerros talossa. Jos henkilö lähtee töihin aamuisin joskus viiden huippeilla ja raskailla työsaappaillaan ryntää raput usean kerroksen alaspäin jok'ikinen aamu, voi olla varma että se jytinä kuuluu jokaiseen asuntoon. Hissi olisi hiljaisempi vaihtoehto. Tuo jytinä saattaa ärsyittää henkilöitä jotka joko saavat tai joutuvat nukkumaan myöhenpään kuin aamuviiteen. Olisi melko ystävällistä ottaa naapurit huomioon.

-   Joskus ihmiset haluavat järjestää kotonaan juhlia, se on mukavaa puuhaa. Kukkahattutäti haluaa puuttua tähänkin hauskuuteen ja ehdottaa että olisi kiva vaikka infota naapureita tulevista juhlista niin herkät voivat vaikka menna evakkoon juhlien ajaksi tai ainakin henkisesti varustautua siihen. Olisi myös suotavaa siirtyä maksulliseen ravitsemusliikkeeseen viimeistään klo 23 koska jotkut joutuvat menemään nukkumaan siinä vaiheessä vuorokautta ja se saattaa olla haastellista jos seinän takana on kauhea älämölö. Koska totuushan on että kun pullon pinta vajenee niin ääni kovenee. Niin se vain menee.

- Monissa perheissä on jälkikasvua jotka tykkäävät leikkiä ulkona, pihalla toisten jälkikasvujen kanssa. Jos perheen päällä tulee asiaa näille pienille, niin asian voi toki kailottaa kaiken kansan kuullen parvekkeelta äänensä käheäksi huutamalla. Tai sitten voi mennä alas keskustelemaan, tai nykyajan teknologiaa hyödyntämällä käydä nämä neuvottelut kännyköitse. Yli puolen tunnin kailottaen suoritetut käskynjaot eivät kovin kauheasti kiinnosta koko taloa.

- Jos asunnossaan kävellessään ihminen kuulee selkeästi jokaisen ottamansa askeleen sellaisena kumauksena tai paukahduksena kantapään tavoittaessa lattian, voi olla varma että myös alakerta ne kuulee. Jos asiain näin ollessa heräät kukonlaulun aikaan ja säntäilet asunnossasi valmistautumassa päivän rientoihin, voi alakerrassasi asua uneton, vuorotyöläinen, vauvan vanhemmat tai muutan vain herkkäuninen joka varmasti myös kuulee jokaisen ottamasi askeleen jotka vievät poispäin unesta. Se ei ole kovin mukavaa. Tähän voisi olla apuna jonkilaiset pehmeät töppöset tai kävelytyylin muuttaminen hiippailuksi. Kyllä se yöuni on itse kullekin tärkeä asia.

- Ihmisillä on erilaisia harrastuksia. Jos harrastaa tupakointia olisi hyvä jos sen teksi ihan vain keskenään, koska kaikki eivät halua samaa harrastusta. Esim. rappukäytävässä tupakointi ei ole suotavaa. Sisätiloissa sauhuttelu, vaikkakin omien seinien sisällä, on meidän talossamme kiellettyä, koska se kulkeutuu muihin asuntoihin sieltä sisältä. On tylsää olla omassa kotonaan kun savukiehkurat kurottavat kiehkuroitaan sieltä rappiksesta sisälle hajustaen kaiken.

- Toinen kiva harraste on musiikin kuuntelu. Jos et ole ihan varma siitä että koko talollinen ihmisiä jakaa ihastuneisuutesi juuri omaan tyylilajiisi, niin olisi ehkä suotavaa että volyymi pysyisi sillä tasolla että se pysyy siellä niiden omien seinien sisällä.

- Joillain ihmisillä on lemmikkejä, kuten koiria. (Itsellänikin on kaksi koiraa). Jos koira kärsii vaikka eroahdistuksesta ja haukkuu 5-8 tuntia päivässä tauotta, se käy sekä koiran että naapureiden hermoon aika paljon. On piittamatonta antaa koiran kärsiä noin kauan ja fakta on se, että koira ei totu yksinoloon jättämällä se yksin päivittäin pitkäksi aikaa vaan se pitää kouluttaa pikkuhiljaa yksinolemiseen. Se ei tapahdu itsestään, vaan vaatii työtä ja paneutumista. Totuttaminen on kuitenkin ihan mahdollista ja on helpompaa kuin muuttaa maalle.

-Suomalaiset on juroa kansaa. Sehän on selvä. Silti sellainen mahdoton mannermaisuus kuin toisten tervehtiminen on kiva asia. Rappiksessa ja pihalla tulee törmättyä ihmisiin ellei sitten keskity liikkumaan vain pimeimmässä yön silmässä. Kun vastaan tulee toinen ihminen niin jotenkin sitä tulee kivempi mieli jos sanoo hei, moi, terve, moikka, huomenta, päivää, iltaa, yötä tai muuta tilanteeseen sopivaa, sen sijaan että mulkaisisi naama norsun v***lla kuin halpaa makkaraa. Se ei vie aikaa kuin muutaman sekuntin ja silti sillä voi olla iso vaikutus siihen mitä tahaton tapaaminen tuo kummankin henkilön päivään. Eli moi vaan kaikille!

Uskon että tällainen kirjoitus kirvoittaa kaikenlaisia tunteita ja ajatuksia, joista yksi ennalta-arvattu on varmaankin että no jos kerrostalossa on noin kauheaa niin muuta maalle/lappiin/ryhdy erakoksi. Noh, se ehkä olisikin ideaalista mutta ei valitettavasti toteutettavissa, ainakaan vielä. Kummallista on että se jos vaikka talossa yksi ei ymmärrä näitä yksinkertaisia juttuja ja piinaa naapureita käytöksellään ja jos joku siitä valittaa - niin sille valittajalle ja kärsijälle sanotaan että muuta maalle. Miksi?? Mun mielestä sen sopeutumattoman pitäisi muuttaa joko pois tai käytöstään.

Maailmassa on kaupunkeja jotka edellyttävät tietynlaista yhteisöllisyyttä ja tiiviisti asumista, jopa vielä tiiviimmin tulevaisuudessa kuin nyt. Ja se että asiat sujuisivat kitkatta kun asutaan kyljet toisissa kiinni, tarkoittaa sitä että TOISTEN HUOMIOONOTTAMINEN korostuu. Aina kannattaa ajatella että miltä musta tuntuisi jos jotain jne....Tee toiselle mitä haluaisit itsellesi tehtävän. Nämä ajatukset noin niinkuin aluksi voivat auttaa alkuun tuossa toisten huomioimisessa. Uskon että maailma olisi parempi paikka jos ihmiset enemmän ottaisivat toisensa huomioon ja hiukka vähemmän keskittyisivät siihen omaan kiehtovaan napaansa. (ei siellä ole kuin nöyhtää!).

ps. korvatulpat ovat jo ahkerassa käytössä, kiitti vinkistä.

Oikea diagnoosi

Terve taas! Tai mikä terve, vaan pikemminkin sairas. Talviloma nro 1 menossa ja ainoa mihin olen pystynyt on sohvalla makaaminen, en jaksa edes lukea. Nyt jaksoin tulla tähän koneelle vihdoin, kun on kerrottavaa...

Pari viikkoa sitten vihdoin sain sen diagnoosin jota olen aavistellut jo pitkään. Taisin ehdottaa sitä omalle lääkärilleni lähes 10 vuotta sitten - mutta hänen mielestään se oli niin vähän tutkittu tauti ettei sitä kannattanut sen enempää miettiä. No, onneksi mietin ja kuulin sosiaalisessa mediassa, sekä ystävältäni eräästä erikoislääkärista joka tuntee tämän kyseisen sairauden erittäin hyvin ja on Suomen ainoa siihen erikoistunut taho. Sain varattua häneltä ajan ja sitten alkoi jännitys.

Tampereella paikka jossa oikeasti ihmistä tutkitaan

Pääsin ystävieni kyydissä Tampereelle, Olli Pololle, joka on erikoislääkäri. Häneltä sain diagnoosin krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS (chronic fatique syndrome) jota myös ME:ksi kutsutaan eli myalginen enkefalomyeliitti.  Olin kuulemma selvä ja tyypillinen tapaus. Oireet sopivat kuvaan ja samalla löytyi multa oireita joiden en tiennyt liityvän CFSsään, mutta ihan kiva kun syitä selvisi. Esim. mun pahat migreenit saattavat olla kytköksissä tähän syndroomaan. Ihmeellinen olo kun mun mieletön väsymys ja voimattomuus ja jaksamisen puute sai nimen ja selityksen.

CFS:s syntymekanismi ja se, mitä se on, on vielä työn alla useissa maissa, mutta Polon mielestä kyseessä on sidekudospoikkeavuus joka johtaa siihen että verisuonet eivät toimi kunnolla tai tarpeeksi tehokkaasti. Tästä johtuu että verta ja happea ei pääse kudoksiin ja aivoihin kunnolla eikä verenpaineet ole kunnossa. Mulla on siis tosi alhainen verenpaine ollut jo pitkään. Ja kun vaikka liikkuu niin lihakset menevät hyvin pienestä maitohapoille ja palautuminen on tosi hidasta. Ja kun aivot eivät saa verta ja happea niin on muistiongelmia, vaikea löytää sanoja, kirjoittaminen takeltelee ja myös migreenit ja päänsäryt tulevat helposti. Verta on myöskin kehossa vähemmän kuin ns. normi-ihmisellä, vain noin 4 litraa kun normisti on 5. Siksi verisuonten löytäminen on hankalaa kun otetaan vaikka verta, tähän olen törmännyt tosi usein. Ärsyttävää on se, että moni lääkäri ei usko että CFS on mikään sairaus, vaikka WHOkin sen sairaudeksi on määritellyt. Nämä lääkärit jotka eivät ole perehtyneet asiaan pitävät potilaita luulosairaina eivätkä halua hoitaa. Aika ylimielistä väittää että jotain sairautta ei ole jos he eivät itse ole siihen perehtyneet. Monissa maissa tätä kuitenkin aktiivisesti tutkitaan ja siihen sairastuneita ihmisiä hoidetaan kunnolla eikä vain syytetä hulluiksi. Kurja kun mulla on kaksi diagnoosia joihin ei kaikki usko, eli fibro ja tämä uusi. Mieluumin jos on kerran pakko olla sairas, niin olisin sairas sellaisella tavalla että se ymmärrettäisiin laajasti. Höh.

Mun uudet lääkkeet - toiveet on korkealla

Sain kuitenkin lääkityksen tähän sairauteen, LDN on lääkken nimi. Moni potilas saa tästä avun, mutta joillekin se ei sovi. Sain varoituksen että aluksi lääkkeestä saattaa tulla tosi huono olo, monia sivuoireita, jotka kuitenkin helpottavat 2-4 viikon kuluttua ja sitten näkee tehoaako lääke, ja onko siitä hyötyä. Ajattelin että kannattaa kärsiä vaikka neljäkin viikkoa jos sitten saa helpotusta oloonsa. Ja kuulemma jos noi sivuoireet tulee voimakkaina, niin lääkken tehokin on sitten hyvä. Aloitin yhdellä pillerillä ja viikon päästä nostin sen kahteen. Ja kuten oli ennustettu, niin aika kauhea olo tuli. Yöunet menivät, valvoskelin ja hikoilin yöt. Olin päivät tosi väsynyt. Nyt on tullut masentunut olo ja kovia särkyjä. Jalkapohjat liekeissä ja vuoroin särkee jalkoja ja käsiä. Mutta kyllä mä tän kestän, jos se viimein helpottaa ja saattaa auttaa väsymykseen ja migreeneihin ja äärimmäisen hitaaseen heräämiseen. Olispa ihmeellistä jos pääsisi sängystä ylös vähemmässä ajassa kuin nykyään, nyt siihen menee vähintään tunti.

Pari päivää sitten kävin neurologilla joka antoi uudet migreenin kohtauslääkkeet. Uutta ennaltaehkäisevää lääkitystä ei nyt kokeilla kun katsotaan miten toi LDN alkaa toimia. Eilen piti ottaa uusi kohtauslääke ja se olikin vahva, olin ihan tokkurainen koko päivän ja kuin humalassa. Mutta migreeni katkesi! Jee. Täytyy toivoa että toi olisi nyt sellainen lääke joka auttaisi noihin kohtauksiin. On niin tuskallista kärsiä niistä päivätolkulla.

Valoa pimeydessä

Jos nämä uudet lääkkeet nyt tehoaisivat niin se toisi vähän valoa tähän pimeyteen jossa juuri nyt olen. Se olis hurjan mukavaa.