sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Migreeniä ja sen hoitoa / About migraines, now also in English.

Sunnuntai  - heräsin migreeniin. Kaksi päivää sitten sain neurologilta luvan jättää viimeisimmän estolääkekokeilun sikseen. Se oli Topimaxia, ja söin sitä joulukuun alusta asti. Aika hyvin piti migreenit pois, yksi kohtaus oli tänä aikana. Mutta se olikin paljon pahempi kohtaus kuin yleensä, kipu oli aivan hurja ja pahoinvointi oli jotain ihan sanoinkuvaamatonta. Piti maata ihan lankkuna sängyssä ämpäri siinä vieressä ihan varuiksi. Miehun piti hoitaa koiralenkit kun ei musta ollut mihinkään yli vuorokauteen. Yöllä vielä se paheni niin pahaksi että ihan pelotti ennekuin se helpotti.

Aluksi Topimaxista ei tullut mitään ihmeempiä oireita, mutta viimeinen kuukausi on ollut enenevässä määrin ihan kamalaa. Aloin olla tosi ärtynyt, pinna meni pienestäkin, sitten huomasin että olin tosi itkuherkkä, monta kertaa päivässä olin kyynelet silmissä, mikä ei todellakaan ole normaalia, kun mun mielialalääke tekee sen ettei mua juuri mikään liikuta. Sitten alkoi tulla ahdistusta ja sydämen tykytyksiä ja pulssi oli tosi korkea levossakin. Sisäinen puristus kasvoi tosi isoksi ja oli vaikea hengittää. Sitten tuli vielä sisäinen tärinä, niinkuin pallea tai joku muu siellä sisällä olisi tärissyt ihan koko ajan ja se sieltä levisi koko kehoon. Piti syödä rauhoittavia viimeinen viikko että kestin olla kasassa. Onneksi sain nopsaan neurologille puhelinajan ja hän heti sanoi että voin lopettaa.

Joskus viemäri vetää puoleensa noiden lääkkeiden kanssa/ Sometimes sewer seems like a good option with medication
 Luulin että seuraava vaihe olisi ollut botuliinia niskaan ja päähän, mutta se onkin vain kroonikoille, jollainen en ole, koska mulla on migreenejä 6-8 kertaa kuussa ja pitäis olla vähintään 10 kertaa. Joten seuraava vaihe onkin sitten mun toisen tasaavan lääkkeen lopetus (koska se on neurolepti ja neurologin mielestä ei hyvä syödä sitä vuosikausia) ja sen korvaaminen toisella ja siihen rinnalle triptyliä jonka pitäis parantaa unta, estää migreenejä ja vähentää kipuja - siis jos hyvin käy. Mutta nää lääkkeet määrääkin psykiatrian lääkäri eli hälle sit varaamaan aikaa seuraavaksi. Ettei vain olisi liian helppoa. Mutta nyt sitten migreeni pukkas heti päälle. Ja tietty kohtauslääkkeet on loppu. Vedin sitten kourallisen muuta lääkettä ja toivon että huomiseen mennessä olis ohi, kun on loman jälkeen työviikko edessä. Ihan kiva päästä töihin, kun viimeksi ollut siellä viime vuonna :D
Mun söpö dosetti / My cute little pill dispencer
Heti ekana pitää töissä kerätä itsensä että mitä kaikkea pitää viikossa keritä kun sitten on taas vapaaputki. Ja siellä töissä on kaikkea kivaa projektia näiden normiaskareiden lisäksi. Onneksi on sellainen työpaikka minne on kiva mennä  ja ihanat töikaverit joita olikin jo ikävä! :)

Mulla on paljon englanninkielisiä ystäviä ja ajattelin kokeilla millaista olisi jos kirjoittaisin vähän tiivistäen näitä tekstejä myös englanniksi, mun kielitaito on kovastipaljon ruostunut tämän alituisen aivosumun vuoksi ja se voisi olla myös hyvä tapa ylläpitää jonkinlaista kielitaitoa, saattaa olla aikamoista rallienglantia, mutta antakkee anteeksi. Parhaani teen.

And now, in English, for my dear English speaking friends who might or might not be interested in reading my ramblings in English. This blog is mostly just about my everyday life, there's no point, no plot, just bits of this and that, so not very interesting. Basically about my life with chronic illnesses and two dogs, one fiance and wonderful friends, my hobbies reading, crocheting, knitting, photography, writing, being on computer, being an ecological and conscious consumer and trying to do some volunteer work when I can, mostly with our CFS association in Finland - being their communications person :)

Also, I thought about this writing thing in English because I can feel my brain shrinking, my brainfog is really bad some days (it's a symptom of ME/CFS) and I fear I'm losing my ability to talk, write and read English, so this is practice for me too. And I apologise my bad writing, I'm doing my best :D 


Today it's Sunday, and I woke up with a migraine. I stopped taking this preventative migraine medication just two days ago. I started taking it in early December in hope that it'll suit me and stop the migraines or at least make them come less frequent. But, like with many medications, these didn't suit me. The last about 3 weeks have been horrible, I've been irritable, so much so it really bothers me and probably everyone around me. I've been really anxious, having heart palpitations, too fast heart rate and difficulties breathing and being really tearful. I've had to take some sedatives to cope with day-to-day life. Thankfully I got my neurologist to phone me and he said I could stop taking them yesterday. 
Elämä on pillereiden kanssa tasapainoilua/ Life is a balancing act with pills. 

I thought the next step would be some botulin injection in my neck and head area, but I'm not qualified for those, because I only have migraines 6-8 days a month and I'm not a chronic sufferer. I should have them at least 10 times a month to get those. So I'm not sick enough!! Isn't that just great! So, there's still some medication to try, so I have to book an appointment with my psychiatric doctor for those medications - simple isn't it? So of course the migraine hopped right in my brain as soon as the medication left my body. I don't have the right pills now at home so I just took some general pain killers and hope they'll work, because tomorrow will begin my work week after my holidays!

So nice to go to work, I really like it. I have some nice projects to plan and of course all the everyday stuff to do, and my lovely work mates! I've actually missed them :)  So, I love to get comments, let me know how you liked this, or didn't like, you can be anonymous or just you, and I would love to know if I should continue this in English also :) Take care <3


5 kommenttia:

  1. Moikka,

    Oon lueskellut sun blogia jo pitkään mutta vasta nyt päätin jättää jälkeni. Sairastan itse myös vaikeaa migreeniä ja lisäksi mulla on bipo. Oon myös kirjallisuustieteen maisteri ja hankkimassa kirjastonhoitajan pätevyyttä.

    Mulla tällä hetkellä lääkkeenä Topimax. Sehän voi olla hankala lääke jos on taustalla psyykkistä oireilua, sillä voi sitä pahentaa ja voi aiheuttaa oireilua helposti jopa sellaiselle jolla ei minkäänlaista psyykkistä sairautta ole. Mun kohdalla mietittiin neurologisella osastolla pitkään uskalletaanko sitä määrätä, mutta psyka antoi suostumuksensa. Yksi neurologi aikoinaan oli niin vahvasti sitä mieltä että mulle ei ikinä missään nimessä Topimaxia määrätä koska olen bipo, mutta väärässä oli ja eipä se mulla mitään psyykkisiä oireita olekaan aiheuttanut, ihme kyllä.

    Paradoksaalista kyllä, Topimaxia käytetään myös mielialan tasaajana bipossa joissakin tapauksissa, monesti lisälääkkeenä tai ns. epätyypillisissä tapauksissa tai jos muut lääkkeet eivät ole tehonneet.

    Botoxin taas on tutkimusten mukaan katsottu tehonneen vain krooniseen migreeniin ja Botoxia käytetään jos päänsärkyä esiintyy vähintään 15 päivänä joka kuukausi ja migreeniä esiintyy näistä vähintään 8 päivänä eikä potilas ole saanut riittävää vastetta muuhun migreeniä estävään lääkitykseen.

    Kivuttomia päiviä sulle :-)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistäsi! Onpa hienoa että sulla on Topimax toiminut, mulla oli kovat odotukset että olisi toiminut mullakin. Mutta ei sopinut. Mä reagoin lääkkeisiin tavallista voimakkaammin ja mekin mietimme neurologin kanssa melkein vuoden että kokeillaanko tuota Topimaxia. Harmittaa ettei se sopinut. Seuraava kokeilu tulee parin viikon päästä. Neurologin mukaan mun migreeni on hankala hoitaa, ja olen kyllä samaa mieltä. Muutkaan estolääkkeet tähän mennessä ei ole sopineet mulle ja moni täsmälääke ei auta. Bipoonkin etsittiin sopivaa lääkitystä 10 vuotta, joten tuttua tuo sopivan etsintä. Toi mun CFS tyypillisesti sisältää senkin että lääkkeisiin reagointi on tavallista voimakkaampaa.

      Hauska kuulla että meillä on noin paljon yhteistä! :) Tsemppiä kirjastonhoitajan pätevyyden hankkimiseen! Tää on ihana ammatti (vaikka mä olenkin virkailija, mutta lähes sama :) )

      Kivuttomia päivä myös sulle toivotan :)

      Poista
  2. Täytyy mainita että mullekin Topimax sopi vasta kolmannella käyttökerralla. Ensimmäisen kerran sitä kokeiltiin jo 2000-luvun alussa ja ei onnistunut käyttö haittavaikutusten (hengitysvaikeus) takia. Toinen kerta oli 2000-luvun loppupuolta ja sama juttu, mutta nyt sitten onnistui. Mutta siis toki olen haittavaikutuksia Topimaxista silti saanut, jopa niinkin haittaavia että lisätutkimuksia niiden suhteen on jouduttu tekemään ja lääkkeen lopetusta on ehdototettu jopa lääkärien toimesta. Itsekin olen herkkä lääkkeiden sivuvaikutuksille ja siitä syystä mm. bipoon ei ole ole lääkettä löytynyt. Tai löytyi, mutta useamman vuoden käytön jälkeen sain siitä sellaisen haitan että se jouduttiin lopettamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pitääkö sulla Topimax migreenit kokonaan pois? Mulla on tullut nyt onneksi vasta yksi iso kohtaus sen lopettamisen jälkeen. Nyt vaan odottelen uutta lääkäriaikaa että voidaan kokeilla toisenlaista komboa. Vähän jännittää muuttaa bipolääkitystä kun tämä nykyinen toimii. Mulle myös tuli yhdestä hyvin siedetystä bipolääkkeestä niin pahoja ongelmia vaikka söin sitä muutaman vuoden, että se piti lopettaa. Pärjäätkö sä kuinka hyvin bipon kanssa ilman lääkitystä? Tsemppiä sulle!

      Poista
  3. Käsittääkseni ei ole sellaista estolääkettä joka pitäisi kaikki kohtaukset poissa. Estolääkkeen katsotaan toimivan täydellisesti jos puolet kohtauksista saadaan pois. Ja se ja paljon enemmänkin on Topimaxin kohdalla saavutettu. Nyt tosin tilanne se, että oon uudelleen ajamassa Topimaxia sisään, sillä se lopetettiin syyskuussa kun mun piti mennä erääseen lääketutkimukseen mukaan, mutta päätin etten tutkimukseen osallistukaan, joten nyt sitä ajetaan takaisin ylös (olen nyt annoksessa 125 mg ja nosto jatkuu). Mutta tosiaan parhaimmillaan mulla ollut Topimaxin aikana 3 kohtausta kuussa ja ennen Topimaxia kohtauksia oli jopa 18 eli siitä katsoen merkittävä parannus.

    Mulla siis periaatteesa menee tuo Topimax myös bipoon, eria asia miten sitten siihen toimii. Unta turvaamaan mirtatsapiini. Litoa on uusi psyka yrittänyt tarjota, mutta koen sen aika hankalana sen suhteen että sen kanssa ei saisi käyttää tulehduskipulääkkeitä kuten naprokseenia, jota aina käytän triptaanin lisälääkkeenä kohtauksiin. Plus mulla on kilpirauhasen vajaatoiminta, jota en haluaisi vielä huonontaa. Mutta tätä bipo-lääkitysasiaa tullaan varmaan tässä kevään aikana miettimään tarkemmin eli voi tulla uutta lääkettä kehiin. Mutta sinänsä siis olen "pärjännyt" kun oirekuvani on masennuspainotteinen, mutta kieltämättä olen ollut alavireinen ja kuntoutustuella nyt kesäkuun loppuun ainakin. Deprakine oli siitä näppärä että sillä pystyi hoitamaan sekä bipoa etä migreeniä, mutta se on nyt tauolla koska käytin sen migreenitehon loppuun.

    VastaaPoista