torstai 26. maaliskuuta 2015

Uupuilua u-kirjaimessa

Uu-kirjaimeen en osaa kirjoittaa muusta kuin uupumuksesta, se on kuitenkin se joka on kanssani aivan joka hetki ollut jo lähes 15 vuotta.

Sitä voi olla vaikea käsittää sellaisen joka ei ole uupunut jokaista hetkeä elämästään. Joka voi herätä virkeänä ja tuntea energisyyttä pitkin päivää. Jos muistat millainen voimattomuus on päällä kun on juuri toipumassa isosta flunssasta niin tavoitat hieman sitä millaista on elää jatkuvan uupumuksen kanssa, ihan koko ajan. Uni ei virkistä, torkut eivät piristä. Ulkoilu ei voimaannuta eikä liikunta auta tippaakaan. Päinvastoin, ulkoilu ja liikunta voi viedä oloa paljon pahemmaksi ja voi kestää useita päiviä että pääsee tavalliseen olotilaan. Se johtuu siitä että verisuonet eivät toimi oikein joten lihakset, suolisto, elimistö eikä aivot saa tarpeeksi happea.

Mulla oli tänään aamuvuoro ja aamuinen herääminen takkuili oikein huolella, on todella vaikeaa saada itseään hereille, vaikka kerrankin menin ajoissa nukkumaan, jo ennen kymmentä! Jotkut ihastelevat että onpa hienoa että voit nukkua pitkään kun yleensä nukun 10-11 asti aamuisin, mutta ei siinä ole mitään hienoa jos se on se ainoa vaihtoehto. On hyvin vaikeaa herätä aiemmin ja sitten on pakko nukkua tirsat jossain välissä kun ei pysy hereillä koko päivää. Musta olisi mahtavaa herätä 8-9 aikaan aamulla niin ei menisi puolta päivää nukkumiseen, mutta jotta tuo toteutuisi, pitäisi mennä nukkumaankin 20-21... Ehkä mä joskus kokeilen sitäkin :D

Onneksi mulla on kivaa nukkumaseuraa!
Olen vähän kade heille joille riittää vähempikin yöuni kuin tuo 10-12 tuntia joita mun kroppa vaatii. Olisi mahtavaa tulla toimeen vaikka vain kuudella tunnilla! Olisi aikaa tehdä vaikka mitä, tai ainakin olisi mahdollisuus siihen. Nyt menee toipumiseen suurin osa päivästä, toipumiseen koiralenkeistä, toipumiseen aamupalasta, toipumiseen suihkussakäymisestä, toipumiseen kaupassa käymisestä...jne.

Tällainen olo, jäykkä ohut tikku lumessa oon.
Kademieli on tietty turhaa eikä edes kovin kiva tunne, mutta en voi sille mitään että mielen vetää välillä matalaksi tämä oma elämäntilanne jolle en voi mitään. Ja tämä SEID (entinen CFS/ME) on vielä sellainen että monikaan ei miellä sitä sairaudeksi vaan joksikin kuvitelluksi tilaksi. Mieluiten kuvittelisin itseni energiseksi ja iloiseksi jos kerran kuvittelemalla voi jonkin tilan saavuttaa. Unelmissani käyn joogassa ja kuntosalilla, suunnittelen ja ompelen vaatteita itselleni ja ystävilleni, olen sosiaalinen ja vietän aikaani siskojeni ja ystävieni kanssa. Matkustelen tapaamaan kauempana asuvia ystäviäni ja olisin töissä täysaikaisesti. Eihän kukaan hullukaan valitse olla osatyökyvyttömyyseläkeläinen, sillä rahalla voi elää vain köyhyysrajalla ja elämä on yhtä pennien laskemista ja kituuttamista ja pelkoa siitä että jotain yllättävää sattuu mihin ei olekaan rahaa. Ja että ei ole varaa ostaa uusia laseja eikä nykyisillä näe lähelle eikä kauas!

Välillä pitää kaivautua syvälle peiton alle.
Tästä tuli taas tällainen valivalijuttu mutta näitä päiviä tulee ja  menee. Välillä tulee niitäkin että on ihan tyytyväinen olo. Tuntuu vain kohtuuttomalta että esim. korkokengillä kävelystä tulee niin kipeäksi että on vaikea liikkua kolmeen päivään. Mutta mulla on asiat vielä hyvin verrattuna muihin kenellä on SEID, moni liikkuu rollaatorilla tai pyörätuolilla, moni ei kykene ollenkaan töihin ja moni tarvitsee apuja selvitäkseen tavallisista arjen asioista. Mäkin tarttisin ainakin siivousapua, mutta vielä en kehtaa pyytää mistään, kun kuitenkin kykenen suoriutumaan näistä pakollisista, ainakin suurinpiirtein, joskin siivottu on meillä joskus pari kuukautta sitten....


5 kommenttia:

  1. Oih ja voih. Muistan kokeneeni jotain tuontapaista kun sairastin uniapneaa, nukuin 15 tuntia vuorokaudessa enkä voinut kuvitella valvovani kahtatoista tuntia putkeen. Sun sairaus on vielä paljon kurjempi, kun se ei aiheuta ainoastaan uupumusta vaan myös kipuja. Ootko miettinyt oisko noilla diagnooseilla mahdollista päästä kokonaan eläkkeelle? Toki työ on tärkeä mielen hyvinvoinnille, mutta jos se vie kokonaan voimat muulta elämältä? Voi kun tuohon löytyisi jotain helpotusta. Jaksamista sulle toivotan halausten kera <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Maija! Ihana toivotus <3 SEIDillä ja fibrolla ei pääse mihinkään, mutta kaksisuuntaisella voisi päästä. En vaan millään haluaisi vielä luopua työelämästä kun oikeasti tykkään ja nautin työstäni ja ihanista työkavereista! Meinaan sinnitellä mahdollisimman pitkään :) Ja pelottaa sekin että kokoaikaiseläke olisi vielä pienempi rahasumma kuin mitä nykyään saan, joten menisi elämä vieläkin tiukemmalle -huh, sitä ei kärsi edes ajatella...

      Poista
    2. Onhan se noinkin. Itse olen miettinyt, että jos/kun fibro heittäytyy vielä häijymmäksi ja nuo nivelrikot etenee, niin aion kyllä vetäistä tuon kaksisuuntaiskortin kehiin, oli sitä mulla tai ei. Viimeksi lääkärikäynnillä työterveyslääkäri kyseli ilonaiheitani, ja niitä löytyi niin paljon että en kuulemma mitenkään voi olla masentunut ;) onhan sekin jotakin. Hyvä työyhteisö on kyllä valtava voimanlähde, nautitaan siis minkä jaksetaan ja pystytään!

      Poista
  2. luin eilen tuosta sinun sairaudestasi. se on erittäin hankala ja veemäinen sairaus. tuollaista ei toivoisi kenellekään.voin vähän kuvitella tuota, silloin kun on masennuskausi menossa, silloin ei kyllä oikeasti jaksa yhtään, nukkuisi vaan kaiken aikaa, eikä mikään unimäärä riitä, se on onneksi ohimenevää, mutta että kaiken aikaa. todella ikävä juttu. varmaan kuulee toisilta aivan vääriä ohjeita, ota niskasta kii itseäs,liiku enemmän, syö paremmin jne. voikun voisin antaa omasta liiallisesta energiastani osan sinulle. muuta ei oikein osaa sanoa. kun ei voi tehdä mitään. jaksamista sinulle siitä huolimatta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos toivotuksista Susiemo! Olet oikeassa että juuri tuollaisia neuvoja saa ihmisiltä, niskasta kii ja lenkille - kyllä se siitä! Haha. Juuei. Täähän on vähän kuin piiiitkä masennuskausi, paitsi että mua ainakaan ei masiksessa huvita mikään ja nyt usein huvittais mutta ei pysty. Yritän opetella hyväksymistä ja positiivisuutta, mutta ihan jokapäivälle ne ei vielä riitä :) Tsempit ystäviltä kuitenkin vähän aina auttaa, kiitos niistä!

      Poista