tiistai 13. tammikuuta 2015

Ryhmäilyä ja reseptilääkkeitä

Vuosi on lähtenyt käyntiin silleen hienosti aakkosten mukaisesti, R-kirjaimessa kun mennään niin  räkäisesti. Yli kolme viikkoa on jo kestänyt flunssa joka äityi keuhkoputkentulehdukseksi, vieläkin pitää niistellä ja yskiä. En viitsinyt tuota sanaa kuitenkaan käyttää otsakkeessa, joten siihen laitoin muuta ajankohtaan liittyvää.

Flunssan parantelua
 Ryhmäilyllä tarkoitan sitä kun taas tavattiin paikallisten fibrojen kanssa kahvittelun merkeissä täällä kotipaikkakunnalla. Tuo vertaistuki on kyllä vertaansa vailla, ei oikein kukaan muu voi ymmärtää mitä ihminen käy läpi kuin se joka itse kamppailee samojen asioiden kanssa. Facebookissa on ryhmä Fibromyalgiaryhmä kaikille, josta poikiintui ryhmä jossa voi ihmiset eri puolelta Suomea tavata ja kaverustua ensin virtuaalisesti ja sitten vaikka ihan naamakkainkin.

Intouduin lokakuussa järkkäämään meidän alueen fibrojen tapaamisen ja se oli niin mukavaa että marraskuussa oli toinen tapaaminen ja nyt tammikuussa kolmas. Nimettiin meidän seudun fibrot Fibroperhosiksi ja yritetään järkätä tapaamisia suunnilleen kerran kuussa. Ihan mahtavaa tutustua uusiin ihmisiin jotka ymmärtävät puolesta sanasta ja käyvät läpi samoja asioita omissa elämissään. Vaikka tapaamisiin lähteminen on välillä vaikeaa kun väsyttäisi eikä jaksaisi, niin aina se on kannattanut. Onneksi nämä porukat näyttävät olevan aika huumorintajuista sakkia, niin ei keskustelut mene pelkkiin sairauksiin ja lääkkeisiin vaan myös paljon naurua ja huumoria on mukana. Ja ihan käytännön vinkkejä milloin mihinkin.

Fibroperhonen, violetti on fibrojen väri - kuva netistä
Monella Fibroperhosella on myös CFS ja samalla saa siihenkin vertaistukea. Se nyt kuitenkin on tällä hetkellä se mikä eniten vaikuttaa olemiseen ja elämiseen. Uusi lääke LDN alkuvaikeuksien jälkeen selkeästi tehosi vaihdevuosioireisiin, se vähensi hikoilua ja yövalvomista ihan hurjan paljon. Mulle tuli pieni tauko tuosta lääkkeestä ja sen kyllä huomasin, heti alkoi noi hikoilut pahentua. Eilen sain haettua lisää lääkettä, mutta noin viikon tauko siihen tuli. On hankalahkoa kun lääkettä saa vain Helsingistä niin sitä ei voi tuosta vain kipaista.

Eilen tein reissun Helsinkiin ja kun pääsin keskustan apteekkiin, kävi ilmi että heiltä on lääke loppu, mutta ystävällinen apteekintäti otti selvää ja Töölöstä sitä löytyi. Sain reittiohjeet ja hyppäsin ratikkaan ja Töölööseen kävi matka. Sieltä sain reseptilääkkeet ja pystyin samalla lipulla tulemaan ratikalla takaisin ja samalla junalipulla takaisin kotiinkin. Tulee halvemmaksi maksaa yksi junalippu Stadiin kuin tilata lääke omaan lähiapteekkiin.

Junamatkalla on kiva lukea kirjaa
 Lääkkeen kaikki hyvät vaikutukset alkavat näkyä 2-6kk aloituksesta, joten niitä odottelen. En ole vielä kokenut energisyyttä tai aamujen helpotusta. Herääminen on yhä äärimmäisen tahmaista ja hidasta. (paitsi tänä aamuna kun herättiin viideltä, samaan aikaan kuin kanta-astujanaapuri). Unen tarve on yhä n.12 tuntia ja usein vielä päikkärit siihen päälle. Olis kyllä mahtavaa jos pärjäisi vähemmillä unilla.

Ensi postauksessa kerron miksi juon suolavettä päivittäin noin litran :)


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti