keskiviikko 3. joulukuuta 2014

Oikea diagnoosi

Terve taas! Tai mikä terve, vaan pikemminkin sairas. Talviloma nro 1 menossa ja ainoa mihin olen pystynyt on sohvalla makaaminen, en jaksa edes lukea. Nyt jaksoin tulla tähän koneelle vihdoin, kun on kerrottavaa...

Pari viikkoa sitten vihdoin sain sen diagnoosin jota olen aavistellut jo pitkään. Taisin ehdottaa sitä omalle lääkärilleni lähes 10 vuotta sitten - mutta hänen mielestään se oli niin vähän tutkittu tauti ettei sitä kannattanut sen enempää miettiä. No, onneksi mietin ja kuulin sosiaalisessa mediassa, sekä ystävältäni eräästä erikoislääkärista joka tuntee tämän kyseisen sairauden erittäin hyvin ja on Suomen ainoa siihen erikoistunut taho. Sain varattua häneltä ajan ja sitten alkoi jännitys.

Tampereella paikka jossa oikeasti ihmistä tutkitaan
Pääsin ystävieni kyydissä Tampereelle, Olli Pololle, joka on erikoislääkäri. Häneltä sain diagnoosin krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS (chronic fatique syndrome) jota myös ME:ksi kutsutaan eli myalginen enkefalomyeliitti.  Olin kuulemma selvä ja tyypillinen tapaus. Oireet sopivat kuvaan ja samalla löytyi multa oireita joiden en tiennyt liityvän CFSsään, mutta ihan kiva kun syitä selvisi. Esim. mun pahat migreenit saattavat olla kytköksissä tähän syndroomaan. Ihmeellinen olo kun mun mieletön väsymys ja voimattomuus ja jaksamisen puute sai nimen ja selityksen.

CFS:s syntymekanismi ja se, mitä se on, on vielä työn alla useissa maissa, mutta Polon mielestä kyseessä on sidekudospoikkeavuus joka johtaa siihen että verisuonet eivät toimi kunnolla tai tarpeeksi tehokkaasti. Tästä johtuu että verta ja happea ei pääse kudoksiin ja aivoihin kunnolla eikä verenpaineet ole kunnossa. Mulla on siis tosi alhainen verenpaine ollut jo pitkään. Ja kun vaikka liikkuu niin lihakset menevät hyvin pienestä maitohapoille ja palautuminen on tosi hidasta. Ja kun aivot eivät saa verta ja happea niin on muistiongelmia, vaikea löytää sanoja, kirjoittaminen takeltelee ja myös migreenit ja päänsäryt tulevat helposti. Verta on myöskin kehossa vähemmän kuin ns. normi-ihmisellä, vain noin 4 litraa kun normisti on 5. Siksi verisuonten löytäminen on hankalaa kun otetaan vaikka verta, tähän olen törmännyt tosi usein. Ärsyttävää on se, että moni lääkäri ei usko että CFS on mikään sairaus, vaikka WHOkin sen sairaudeksi on määritellyt. Nämä lääkärit jotka eivät ole perehtyneet asiaan pitävät potilaita luulosairaina eivätkä halua hoitaa. Aika ylimielistä väittää että jotain sairautta ei ole jos he eivät itse ole siihen perehtyneet. Monissa maissa tätä kuitenkin aktiivisesti tutkitaan ja siihen sairastuneita ihmisiä hoidetaan kunnolla eikä vain syytetä hulluiksi. Kurja kun mulla on kaksi diagnoosia joihin ei kaikki usko, eli fibro ja tämä uusi. Mieluumin jos on kerran pakko olla sairas, niin olisin sairas sellaisella tavalla että se ymmärrettäisiin laajasti. Höh.

Mun uudet lääkkeet - toiveet on korkealla
Sain kuitenkin lääkityksen tähän sairauteen, LDN on lääkken nimi. Moni potilas saa tästä avun, mutta joillekin se ei sovi. Sain varoituksen että aluksi lääkkeestä saattaa tulla tosi huono olo, monia sivuoireita, jotka kuitenkin helpottavat 2-4 viikon kuluttua ja sitten näkee tehoaako lääke, ja onko siitä hyötyä. Ajattelin että kannattaa kärsiä vaikka neljäkin viikkoa jos sitten saa helpotusta oloonsa. Ja kuulemma jos noi sivuoireet tulee voimakkaina, niin lääkken tehokin on sitten hyvä. Aloitin yhdellä pillerillä ja viikon päästä nostin sen kahteen. Ja kuten oli ennustettu, niin aika kauhea olo tuli. Yöunet menivät, valvoskelin ja hikoilin yöt. Olin päivät tosi väsynyt. Nyt on tullut masentunut olo ja kovia särkyjä. Jalkapohjat liekeissä ja vuoroin särkee jalkoja ja käsiä. Mutta kyllä mä tän kestän, jos se viimein helpottaa ja saattaa auttaa väsymykseen ja migreeneihin ja äärimmäisen hitaaseen heräämiseen. Olispa ihmeellistä jos pääsisi sängystä ylös vähemmässä ajassa kuin nykyään, nyt siihen menee vähintään tunti.

Pari päivää sitten kävin neurologilla joka antoi uudet migreenin kohtauslääkkeet. Uutta ennaltaehkäisevää lääkitystä ei nyt kokeilla kun katsotaan miten toi LDN alkaa toimia. Eilen piti ottaa uusi kohtauslääke ja se olikin vahva, olin ihan tokkurainen koko päivän ja kuin humalassa. Mutta migreeni katkesi! Jee. Täytyy toivoa että toi olisi nyt sellainen lääke joka auttaisi noihin kohtauksiin. On niin tuskallista kärsiä niistä päivätolkulla.

Valoa pimeydessä
Jos nämä uudet lääkkeet nyt tehoaisivat niin se toisi vähän valoa tähän pimeyteen jossa juuri nyt olen. Se olis hurjan mukavaa.


4 kommenttia:

  1. Toivon ihan sydämeni pohjasta että lääkkeet tehoaisivat ja saisit avun. Tunnistin itsestäni myös monta noista oireista, mutta mulla ne taitavat kuulua fibroon kun kuitenkin olen useimmiten ihan toimintakykyinen. Pidä meitä tilanteen tasalla miten lääkkeet alkaa puremaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Maija! Varmasti pidän ajantasalla, toiveet on isot että auttaisi toi lääke! :)

      Poista
  2. Onhan aina helpotus, kun saa diagnoosin. Toivottavasti lääke auttaa! Siitä eteenpäin olisi sitten ihan erilainen elämä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Keskeneräinen! On se kiva tietää että tää väsymys johtuu jostain oikeasta syystä ja jännityksellä odotan josko elämänlaatu vähän parantuisi.. :)

      Poista